10 dicas para você saber tratar quem tem uma doença rara

10 dicas para você saber tratar quem tem uma doença rara

Arquivo Pessoal

Arquivo Pessoal

Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, que são aquelas com prevalência inferior a 5 casos em 10 mil pessoas, considerando o total da população. A estimativa é de que existam hoje entre 5 mil e 8 mil doenças raras diferentes, sendo que semanalmente são identificadas 5 novas doenças raras no mundo.

A gente tem um carinho especial pela história de Karolina Cordeiro, a mãe do Pedro,  que tem uma doença rara chamada Aicardi-Goutieres. Ela já foi entrevistada aqui e mostrou pra gente que o céu é o limite quando o assunto é dar ao Pedro todas as oportunidades de viver feliz. Karolina sabe bem o que mais atrapalha a qualidade de vida de alguém como o Pedro: o preconceito, a desinformação e porque não dizer, a ignorância. Por isso, a mãe do Pedro gentilmente preparou pra gente estas dicas de como tratar com respeito e sem estranhamento alguém com uma doença rara:

1. Eles não são bebês.  A cadeira de rodas não é carrinho de bebê.  A não ser que a criança tenha menos de dois anos, não utilize o termo "neném". Eles não gostam e se sentem infantilizados pejorativamente. 

2. Não estacione em vagas especiais de estacionamento. Nunca, em hipótese nenhuma. Nem por um segundo. Você não tem noção quão maléfica é esta atitude. Atrasa vidas e compromete toda a logística do cadeirante que se organiza MUITO pra sair de casa. 

3. Se estiver em público com seu filho e observar uma criança com deficiência chegando, aja naturalmente. Se der vontade de olhar, olhe. Se sentir vontade de perguntar, pergunte. Mas respeite o espaço do outro. Procure ensinar ao seu filho que TODOS nós possuímos alguma característica e que ser diferente é NORMAL. 

4. Não ache ruim se você estiver numa fila e algum deficiente utilizar a sua vez. Prioridade não é privilégio e direito não é favor. Pessoas com deficiências podem estar assim por causa de alguma doenca rara que os fazem sentir dores e necessitam de tratamentos  ESPECIAIS. 

5. Se coloque no lugar do outro. Sempre. Não estamos imunes a nada. Tenha a muda do afeto sempre a mão. Cuidado ao perguntar para uma mãe se a criança "ouve",  se “entende".  Ela pode estar ouvindo e entendendo tudo. Observe primeiro.... interaja… e se surpreenda. 

6. No restaurante, não pare de comer para observar uma criança especial. Ela pode levar mais tempo, ter sua própria colher, dar umas tossidinhas. Mas não a veja como um E. T.

7. Em parques de diversão, clubes, não se assuste quando tiramos a criança deficiente da sua cadeira de rodas. Vou te contar um segredo: neste momento ela esquece toda a limitação e tem as melhores sensações de sua vida. Ou seja, ela VIVE. Não a prive com seu olhar. 

8. Crianças são melhores nisso que adultos. Na escola, se seu filho tiver um coleguinha com deficiência, deixe que naturalmente seu filho busque a melhor forma de interação.

9. Ao olhar a mãe descendo do carro a cadeira de rodas do filho não precisa pensar "nossa" coitada.  Ela estará sorrindo sempre sabe por que? Porque seu filho pode ter uma doença rara e cada vez que ela faz isso ela está comemorando por dentro mais um dia de vida dele.... tudo na vida é uma questão de perspectiva. 

10. Super mãe, guerreira, maravilhosa... nananinanão. Uma mãe apenas. Igual a você. Que provavelmente  no final do dia dá aquele suspiro e pensa: “Que bom que  hoje deu tudo certo”, ou então: “Nossa! Hoje foi uma dia daqueles”. Aí ela dá um beijo no seu filho e vai dormir. Como todas as mães fazem. Porque todas são especiais. 

Para saber mais, as doenças raras se caracterizam quase sempre como: doenças crônicas degenerativas e que podem colocar a vida em risco; doenças incapacitantes, em que a falta de autonomia compromete a qualidade de vida; doenças em que o nível de dor e de sofrimento da pessoa e da sua família é elevado; doenças para as quais não existe cura efetiva, mas os sintomas tratáveis melhoraram a expectativa de vida.

A parte sem glamour de um dia de neve

A parte sem glamour de um dia de neve

Um vídeo sobre o melhor padrasto que uma filha poderia ter

Um vídeo sobre o melhor padrasto que uma filha poderia ter