7 perguntas para Lau Patrón: "Inclusão não é um favor, é um processo de melhora do mundo para todos"

7 perguntas para Lau Patrón: "Inclusão não é um favor, é um processo de melhora do mundo para todos"

 Fotos: Giselle Sauer

Fotos: Giselle Sauer

O filho da publicitária, escritora e speaker Lau Patrón sofreu um AVC grave quando tinha 1 ano e 8 meses. João Vicente recebeu o diagnóstico de uma doença raríssima que até 10 anos atrás tinha taxa de mortalidade de 100%, a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa). Na volta pra casa, João não falava e não andava. Hoje, com 6 anos, já fala algumas palavras e tem tido muito progresso. A família mora em Porto Alegre, mas está de mudança pra São Paulo. Lau acaba de lançar o livro: “71 Leões” - justamente uma referência aos 71 dias no hospital. Ela me diz: “Meu amor sem fim pelo João me fez aprender muito”. E assim, Lau, aos 30 anos, é hoje uma grande voz no Brasil quando se fala de “inclusão”:

1. De onde você buscou força para a volta pra casa depois do tempo no hospital? O que foi mais difícil?

A força vem da vida. Os 71 dias foram de adrenalina, medo, solidão, desespero. Sair do hospital com o João nos meus braços foi a sensação de vitória mais genuína que eu já tinha sentido. Saí quebrada, em cacos, mas com essa estranha sensação de que tudo ia ficar bem. Queria que ele sobrevivesse por ele mesmo, mais do que por mim. E isso significava pensar em que qualidade de vida ele teria. Existe uma espécie de luto, não do filho dos sonhos – até porque nunca tinha sonhado com um filho, mas da vida esperada. Daquilo que era e não será mais. Se não houvesse um modelo padrão e cruel do que é normal que a sociedade nos ensina, talvez esse luto não fosse necessário. 


2. Já ouvi a historia da mãe do colega da escola que chamou seu filho de “problema”. Você poderia dar outros exemplos de total falta de empatia/noção/respeito?

Vivi inúmeras situações como essa. A palavra “problema” é o senso comum para descrever uma pessoa com deficiência.“Aquela pessoa tem um problema”. Outro termo que já ouvi bastante é “pernas com defeito” o que, além de tudo, é uma expressão ignorante. As questões são mais complexas que isso, o João por exemplo tem uma alteração cerebral. Já vi muitas vezes mães tirando os filhos de perto do João em espaços públicos, já faltou muitos convites de aniversário na agenda, já fomos tratados com muita grosseria – porque no Brasil existe uma ideia de que a pessoa com deficiência incomoda, na fila, no ônibus, no estacionamento. Numa reunião de pais, na primeira escola do João, pós AVC, ia ter uma reunião semestral, com entrega de avaliação, etc. Me arrumei bem bonita para ir, queria estar inteira diante das outras mães e pais. Parte desse grupo tinha um incômodo visível com o João. Quando cheguei na porta da sala, bastante nervosa, fui barrada pela professora, que me perguntou: “O que tu estas fazendo aqui? Não era para vir.” E eu falei: “Mas não é a entrega da avaliação das crianças?” E ela me respondeu: “Sim, e não tem avaliação do João.” Fui embora chorando sem consegui responder nada. Nos dias seguintes, essa questão virou uma grande briga com a escola que por muito tempo permaneceu sem assumir o erro imenso e repetia: “Não tinha o que avaliar.” Foi horrível.


3. Você conseguiria identificar em que situação ver seu filho discriminado lhe dói mais?

Acontece muito de pessoas falarem sobre o João se dirigindo a mim, como se ele não estivesse ali. Tipo: Qual o nome dele? Quantos anos tem?  Tenho respondido sempre: Por que você não pergunta pra ele? Passou a fase que as coisas doíam muito em mim. Me dói quando vejo o João sofrer. Quando ele percebe que foi excluído, ou quando uma criança implica com ele por ser diferente. Em algumas situações interfiro, em outras tenho exercitado a serenidade de deixar o João tentar se virar. Esses dias tinha uma menina da mesma idade incomodando muito ele, ela arrancava os brinquedos da sua mão, jogava no chão, ria e dizia: tu não sabes andar, não vai conseguir pegar. Fez isso umas três vezes, na quarta ele empurrou ela e mostrou a língua. É difícil para nós, mães atípicas, pois queremos protegê-los desses momentos doloridos. Mas ele precisa dessa autonomia. O mundo não vai ser doce o tempo todo, e nem duro o tempo todo, tento conversar bastante sobre isso.

4.Como é a solidão de uma mãe com filho dito “especial”? 

Essa solidão tem muitas camadas. Toda mãe atípica se identifica pelo menos com uma delas. Tem a solidão social, essa que acontece nas escolas, condomínios e espaços públicos, depois tem a solidão afetiva, que é a ausência de amigos por perto e o afastamento de pessoas queridas, da família ou não, em função dessa condição. Por último, existe a solidão mais brutal e que infelizmente, não é rara, que é a ausência de um companheiro ou companheira vivendo esse desafio lado a lado, com apoio, amor, parceria e divisão dessa rotina, que demanda tanto. (No caso do João, o pai dele é bem presente). A forma de lidar com essa solidão é normalmente endurecendo, nos tornamos fechadas, e vira um ciclo vicioso do não-afeto e da ausência de trocas e novas experiências. Por isso acredito ser tão importante falarmos sobre isso, sobre a condição das mães, em um cenário que normalmente só olha e trata da criança.

5. Você diz que: “Inclusão não precisa ser algo complicado. Pode ser mais simples do que a gente imagina”. O que podemos fazer?

Toda mudança passa pelo afeto. Ele deveria ser a nossa principal ferramenta de navegar pelo mundo. Tentativas com afeto estão sujeitas a acerto e erro, mas raramente vão machucar. Porque quando nos movimentamos com atenção e afeto (a empatia está embutida), saímos do piloto automático, das repetições daquilo que ouvimos um dia. É preciso tentar ultrapassar essas barreiras, urgentemente. Não há receita mágica. As pessoas buscam hoje respostas em formato passo-a-passo, infalíveis. Isso não existe. Acredito mais no poder transformador do afeto do que em todas as teorias de inclusão que já li. Eu sempre digo: te aproxima, pergunta, deixa teu filho se aproximar, se ficar com vergonha de uma pergunta do filho, deixa o rosto ficar corado, mas continua ali, olha nos olhos da outra mãe, busca por ela. Está permitido dizer baixinho: “desculpa, não sei como agir”. Está permitido tirar dúvidas. Um conselho que me ocorre é: olhe para a criança. De verdade. Com ou sem medo. Coragem é agir com o coração. Teve uma vez que as crianças foram para um aniversário em casa de festas direto da aula. Cheguei lá e dei de cara com o João descendo um tobogã abraçado na mãe da aniversariante. Depois vi vídeos dos dois pulando juntos na cama elástica. Ou seja, ela tinha ficado horas do aniversário da filha, acompanhando o meu filho para que ele pudesse participar. Uma outra cena foi quando a minha advogada (e amiga) conheceu o João. No parque, de repente ela abriu o cinto da cadeira de rodas, pegou ele no colo, e foi andar de balanço. Como se fosse a coisa mais normal do mundo, e é, mas eu me apavorei porque ninguém nunca tinha feito isso.

6. Ainda falta muito para existir um “Brasil inclusivo”?

Eu me pergunto: Por que temos um mercado que ignora ¼ da população do país (esse é o número de pessoas com deficiência no Brasil)? Como um mercado que visa lucro ignora um público tão grande consumidor? Eu uso no meu discurso a palavra “afeto” e já acham que estou pedindo por ajuda, favores, projetos sociais, e alguém que queira fazer o bem. Eu não quero ajuda, quero ser respeitada. Inclusão não é favor, é um processo de melhora do mundo para todos. É um direito. Nós queremos ser vistos. Tratados como sujeitos, só assim seremos olhados como consumidores um dia. Não basta nos tratarem melhor na pracinha, não basta termos uma educação consistente para nossos filhos (o que ainda estamos muito longe). Nós queremos brinquedos adaptados em lojas. Queremos ter roupas que nossos filhos possam vestir. Bonitas, com muitos modelos e cores para escolher. Queremos cadeiras de roda melhores, mais leves, mais inteligentes. Queremos opções de entretenimento que não sejam o pior lugar do cinema – onde ninguém sentaria por escolha própria. O olhar das pessoas precisa mudar e do mercado também.


7. O que você quer para o João e o que você quer do mundo para o João?

O que eu quero para o João é vida. Muita vida. Quero que ele sinta arrepio, muitas vezes. João tem uma alma aventureira. Que possa então se aventurar. Que tenha oportunidades de sentir, de viver todas as experiências que ele desejar, que tenha amigos, que abra portas por merecimento, mas que esse merecimento venha a partir de contextos inclusivos que permitam que isso aconteça. Do mundo eu quero um novo. Mas não estou sentada esperando ele ser parido. Acredito na potência do protagonismo das mães atípicas e das próprias pessoas com deficiência nesse processo de mudança. E estou usando a minha voz para ser ponte e amplificar muitas outras vozes. Assim como conheço muitas outras fazendo o mesmo – me orgulho de todas elas. Quero um mundo onde ninguém mais se cale por medo. E a diversidade reverbere como nossa grande força, e não como fraqueza.

*Para comprar o livro de Lau Patron, “71 Leões”, clique aqui.

*E aqui abaixo o TEDX dela:



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